LEGGE FIBROMIALGIA E MCS, DA IV COMMISSIONE PARERE FAVOREVOLE A MISURE APPLICATIVE Il centro di riferimento regionale per il coordinamento del sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura avrà sede presso l'ospedale "Carlo Urbani" di Jesi
Ok anche alle linee guida 2019/2020 per i progetti di vita indipendente delle persone con disabilità

Parere favorevole a maggioranza da parte della IV commissione “Salute”, presieduta da Fabrizio Volpini (Pd), alle misure applicative della legge regionale 38/2017, la normativa con la quale le Marche hanno riconosciuto la fibromialgia e la sensibilità chimica multipla (Mcs) come patologie, promuovendo un sistema integrato di interventi per assicurare ai pazienti prestazioni uniformi, appropriate e qualificate su tutto il territorio regionale, e favorendo anche l'inserimento dei malati nella vita lavorativa e sociale.
Presso la sede distaccata della clinica reumatologica dell'Università Politecnica delle Marche alll'ospedale "Carlo Urbani" di Jesi avrà sede il Centro di riferimento regionale per il coordinamento delle azioni di prevenzione, diagnosi e cura in un'ottica di multidisciplinarietà. Il centro avrà il compito di gestire e coordinare il registro dei soggetti affetti da fibromialgia e sensibilità chimica multipla e partecipare a progetti di ricerca per individuare approcci terapeutici innovativi per le due patologie.
Nel corso della seduta di oggi la IV commissione ha anche espresso parere favorevole alle linee guida 2019/2020 per la predisposizione di progetti personalizzati di vita indipendente. A disposizione 1,5 milioni di euro per il 2019. L'importo stanziato verrà impiegato per l'attuazione dei singoli progetti personalizzati che dovranno riguardare persone con disabilità gravi, più di diciotto anni e residenti nelle Marche. Le linee guida definiscono nel dettaglio la figura di “assistente personale”. I criteri per la valutazione dei progetti terranno conto dell'intensità del bisogno assistenziale, della condizione familiare, dell'eventuale funzione di genitorialità, della tipologia degli obiettivi, dei percorsi di vita indipendenti avviati negli anni precedenti.

c.c.
Comunicato n.275, Giovedì 6 Dicembre 2018